TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: UMA REVISÃO BIBLIOGRÁFICA SOBRE O IMPACTO DO DIAGNÓSTICO E A ATUAÇÃO DO PROFISSIONAL DE SAÚDE
Resumo: A pesquisa tem por objetivo compreender o impacto do diagnóstico do
autismo para as famílias e a atuação do profissional de saúde frente a este
contexto. A metodologia utilizada para compor este artigo é de cunho bibliográfico,
através da qual foram estudadas seis publicações, o que permitiu compreender o
impacto do diagnóstico para as famílias e a forma da atuação do profissional de
saúde frente a este contexto.
Palavras-chave: autismo, diagnóstico e família.
Abstract: The research aims to understand the impact of the diagnosis of autism on
families and the role of health professionals in this context. The methodology used to
compose this article is bibliographical, through which six publications were studied,
which allowed an understanding of the impact of the diagnosis on families and how
health professionals act in this context.
Keywords: autism, diagnosis and family.
INTRODUÇÃO:
A etimologia da palavra autismo vem do grego que significa "si mesmo"., a
primeira vez que esse conceito foi apresentado foi em 1943 pelo médico Leo
Kanner, então chamado de distúrbio autista do contato afetivo, apresentado a teoria
que o autismo estaria ligado às mães frias e distante - teoria das mães-geladeiras,
que atualmente não é mais aceita ( GUEDES; TADA, 2015).
De acordo com o Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos
Mentais – DSM5 (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION- APA, 2023) o
transtorno do espectro autista - TEA, como é conhecido atualmente é um distúrbio
do neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento atípico,
manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social,
padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados.
O diagnóstico do autismo é clínico, realizado a partir das observações da
criança, entrevistas com os responsáveis e aplicação de instrumentos específicos,
sendo que o relato da família é de extrema importância para que o profissional
consiga identificar as principais características da criança, bem como elencar as
principais alterações no desenvolvimento ou comportamento da mesma. De acordo
com a última pesquisa divulgada pela Centers for Disease Control and Prevention -
CDC, dos Estados Unidos, 01 em cada 36 crianças possui o Transtorno do Espectro
Autista, uma das maiores prevalências apresentadas nos últimos estudos. Conforme
os pesquisadores, o aumento da prevalência de autismo está associado ao
diagnóstico, pois atualmente o tema é mais difundido e observado por pediatras,
professores e famílias, além de termos mais profissionais mais capacitados e um
significativo aumento de acesso da população aos serviços de diagnósticos, bem
como uma maior compreensão da população sobre o tema.
Atualmente no Brasil, não existe um dado oficial da prevalência do autismo
na população brasileira, porém ao utilizar a mesma metodologia aplicada pelo CDC,
teríamos em média no Brasil 6 milhões de crianças com autismo, é importante
salientar que neste último senso realizado em 2023, o Instituto Brasileiro de
Geografia e Estatística - IBGE, incluiu a seguinte pergunta sobre o tema: “Já foi
diagnosticado(a) com autismo por algum profissional de saúde?,” porém até o
momento não foram divulgados os dados coletados pelo Instituto.
A descoberta e confirmação do diagnóstico de autismo para as famílias é um
marco, pois é repleto de emoções e sentimentos, por muitas vezes negativos,
podendo ser comparado com um sentimento de luto, sendo este um período
marcado por um momento de muitas dúvidas, onde algumas das vezes as famílias
não são bem acolhidas pelos profissionais que realizam esse diagnóstico (PINTO et
al.,2016).
A pesquisa tem como objetivo geral compreender, através de uma pesquisa
de cunho bibliográfico, o impacto do diagnóstico do autismo para as famílias e a
atuação do profissional de saúde frente a este contexto. A pesquisa se justifica pela
relevância do tema, abordando a importância da atuação profissional no momento
do diagnóstico de TEA, além de compreender as maiores dúvidas e sentimentos
das famílias no momento do diagnóstico.
A metodologia utilizada será qualitativa de cunho bibliográfico, pois segundo
Sousa et al (2021), esta modalidade de pesquisa está amplamente inserida no meio
acadêmico e tem a objetivo aprimorar e atualizar o conhecimento, através de obras
publicadas anteriormente.
Esta pesquisa está estruturada da seguinte maneira: Na primeira seção será
apresentado a fundamentação teórica, que abordará o conceito TEA, discorrendo
sobre o impacto do diagnóstico para as famílias e a atuação do profissional de
psicologia. Na seção seguinte, é apresentado o percurso metodológico, e na última
seção os dados coletados e seus resultados. As considerações finais encerram a
pesquisa.
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA - TEA
Segundo o Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais
–Dsm5 (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION- APA, 2023), os primeiros
sintomas do autismo costumam ser observados entre doze e vinte e quatro meses
de vida, porém antes do primeiro ano de idade, é possível identificar sinais de atraso
no desenvolvimento, sendo assim é importante observar a criança desde a primeira
infância, pois é nesta fase que começam a aparecer os traços de associados ao
Transtorno do Espectro Autista, sinais como: atraso no desenvolvimento da fala,
dificuldade na interação com seus pares ou familiares, irritação em locais cheios e
barulhentos, fascínio por objetos incomuns, estereotipia vocal e motora, ausência
das interações sociais, onde se precisa seguir uma rotina, e comportamentos
definidos.
Os sintomas começam a se manifestar de forma mais acentuada a partir dos
vinte e quatro meses, sendo de maior prevalencia no sexo masculio, pois a partir do
segundo ano de vida a criança manifesta os sintomas de forma mais intensa.
Segundo Vieira e Bladin (2017) é nesta idade que as crianças apresentam diversos
empecilhos no ato de brincar, sentem muita dificuldade em brincar usando a
imaginação - fantasia, quando manipula os brinquedos, não consegue fazer da
forma correta, não consegue se manter em apoio de um só pé por algum período,
apresenta diversas quedas ao andar, dificuldade ao conversar, sendo sua fala por
muitas vezes é incompreensível.
Conforme Figueiredo et al. (2021) a condição conhecida como autismo a
partir do relato original, Kanner considerava que haviam dois fatores para o
diagnóstico de autismo, sendo o primeiro, o isolamento social e o segundo os
comportamentos anormais e a insistência nas mesmas coisas. Kanner também
percebeu que algumas crianças com autismo apresentavam uma inteligência
normal, quando aplicados testes de inteligência - QI, porém por outro lado havia
crianças com ausência de comunicação verbal, dificuldades em socialização e
inteligências normal, assim ele percebeu em seus estudos que muitas crianças com
autismo também possuíam uma deficiência intelectual.
Alguns estudos na área da psiquiatria, descreviam como a causa central do
autismo como uma relação de falta de afetividade e não cognitivo, por uma possível
influência familiar que desencadearia a síndrome, como a teoria das mães
geladeiras (LIMA, 2014). Com o passar do tempo, no final da década de 1970,
houve consenso na comunidade científica de que o autismo era caracterizado por
um déficit no desenvolvimento social, de linguagem e em habilidades de
comunicação; resistência à mudança e insistência nas mesmas coisas, nos
primeiros anos de vida.
Desde então, centenas de pesquisas têm tentado provar a possível causa do
autismo, apresenta-se diversas possibilidades, algumas apontando para fatores
genéticos, outras para fatores ambientais, teorias de falha no neurônio espelho,
teorias de falhas na poda mental, além de outras teorias de causas neurológicas
como a deficiência intelectual, diminuição de neurônios e sinapses na amígdala,
hipocampo e cerebelo, tamanho aumentado do encéfalo e concentração aumentada
de serotonina circulante (CARVALHEIRA, et al; 2004).
Atualmente o autismo está caracterizado como um transtorno global do
desenvolvimento, chamados de Transtornos do Espectro Autista TEA, que incluem o
autismo, Síndrome de Asperger, o Transtorno Desintegrativo da Infância e o
Transtorno Global do Desenvolvimento sem outra especificação. Essas
subcategorias fazem parte do TEA, e o comprometimento pode ocorrer em três
níveis de gravidade: Nível 1 de suporte – Leve: pouco apoio; Nível 2 de suporte –
Moderado: apoio substancial; Nível 3 suporte – Severo: apoio muito substancial
(APA, 2023).
DIAGNÓSTICO
Para identificar o diagnóstico de autismo é necessário uma observação mais
sistemática a respeito do comportamento e desenvolvimento da criança, associado
a entrevistas com os pais/cuidadores da criança, professores e demais pessoas que
a acompanham. O profissional responsável pelo diagnóstico pode contar com uma
rede de apoio formada por diversos especialistas como: psicólogos, fonoaudiólogos,
pedagogos, etc, pois é fundamental investigar a criança como um todo, observando
a história de vida, as relações sociais e afetivas, a forma de brincar, sua fala, entre
outros, buscando entender essa criança desde os seus primeiros sinais
(nascimento), seus primeiros meses de vida, seus comportamento perante o meio
social, escolar, momentos de lazer, seu relacionamento com seus pares e familiares
(VIEIRA e BALDIN, 2017).
De acordo com Onzi e Gomes (2015), geralmente os pais são os primeiros a
identificar os comportamentos diferentes reproduzidos pelos seus filhos, sendo este
também, algumas vezes, identificados no ambiente escolar. A partir desta
identificação que se dá a busca por profissionais da área para compreender e
entender o diagnóstico.
A devolutiva do diagnóstico de uma deficiência é um processo extremamente
delicado, pois o profissional que conduz este momento deveria estar preparado para
explicar a situação a família, tornando o momento menos impactante para que os
familiares possam esclarecer suas dúvidas, aceitar e conviver com as diferenças de
seu filho ( PINTO et al., 2016).
O profissional que atende essas famílias precisa estar ciente do impacto do
diagnóstico do autismo, pois de acordo com Pinto et al. (2016), é um momento
complexo, delicado e desafiador para a família e o profissional tem como missão
apoiar e sanar as dúvidas dos familiares. Ainda de acordo com os autores, o
ambiente físico pode interferir positivamente ou não para a minimização do
sofrimento familiar, bem como a falta de tempo e/ou inabilidade em comunicação e
apoio emocional do profissional de saúde.
É importante salientar que muitas famílias após o diagnóstico choram, negam
e se sentem culpados, pois o medo do novo é imprevisível, além disso muitas
famílias apresentam dificuldades na interação com as crianças diagnosticadas com
TEA, ficando muitas vezes reclusos com o medo de contato com a sociedade
(CONSTANTINIDIS et al.,2018).
Segundo Onzi e Gomes (2015) é necessário que os pais, compreendam as
necessidades de seu filho e acendem suas diferenças para que consigam superar o
medo e busquem auxílio e informação para conviver com o diagnóstico, pois quanto
mais cedo a criança for diagnosticada e iniciar as terapias, maiores serão as
chances de seu desenvolvimento acontecer da melhor forma possível.
METODOLOGIA:
O presente artigo tem como objetivo compreender o impacto do diagnóstico
do autismo para as famílias e o papel do profissional de saúde frente ao diagnóstico
através de uma revisão bibliográfica, que de acordo com Souza et al (2021) é um
tipo de pesquisa que busca investigar para solucionar, responder ou aprofundar
sobre uma indagação, através de obras já publicadas. .
Para atender o objetivo foi realizada uma pesquisa na base de dados da
Scielo, tendo como estabelecido o período de dez anos para a busca, sendo a
intenção mapear o processo de desenvolvimento de publicações sobre o assunto.
Os descritores utilizados para a pesquisa foram "autismo", "diagnóstico", e
"família", Para atender aos objetivos propostos foi estabelecido como critério o
período de tempo previamente estipulado e a relevância com o assunto abordado
nesta pesquisa.
RESULTADOS E DISCUSSÕES
Na pesquisa realizada na base de dados do Scielo, inicialmente com o
descritor "Autismo", foram encontrados 311 estudos. Quando este foi cruzado com o
descritor "diagnóstico", os estudos caíram para 70 e por fim inserindo o descritor
“familia”, foram encontrados 09 artigos. Após a análise do conteúdo desses
artigos, apenas 6 atenderam aos critérios de inclusão desta pesquisa.
Na pesquisa realizada em 2018, com seis mães de crianças autistas, os
resultados obtidos apontam para a dificuldade de acesso ao diagnóstico. De acordo
com os dados apresentados no artigo, muitas famílias não conseguem o acesso ao
diagnóstico de forma rápida, muitas vezes necessitam buscar atendimento em mais
de um profissional e algumas até insistem para que a criança seja avaliada, para
então obter o diagnóstico.
De acordo com Constantinidis et al. (2018), as famílias de autista percorrem
um longo caminho até o diagnóstico e muitas vezes encontram profissionais
despreparados para orientar, pois na maioria das vezes apenas indicam que a
família necessita buscar uma ajuda de profissionais especializados em autismo,
deixando a família sem um acolhimento e com diversas dúvidas.
A pesquisa, ainda relata como as mães se tornam as principais responsáveis
pelos cuidados com os filhos autistas, são elas que na maioria das vezes abdicam
da sua carreira, deixam de lado os cuidados pessoais, para buscar tratamento para
os filhos. O artigo salienta sobre o abandono paterno e de demais familiares, além
de mostrar os grande desafios enfrentados por estas mães que na maioria das
vezes deixam de conviver em sociedade para se dedicar integralmente aos
cuidados com os filhos.
A pesquisa realizada em 2020, por Merlleti, também apresenta narrativas de
famílias, sobre a dificuldade de diagnóstico para o filho, a autora aponta sobre o
descaso de alguns profissionais de saúde e sobre a forma que o diagnóstico é
apresentado para as famílias. Uma das entrevistadas comenta que sentiu um vazio
neste momento, como se tivesse perdido três anos da vida do filho em uma consulta
de menos de 30 minutos, que a deixou com muitas dúvidas e sem entender o que
realmente era o autismo.
A autora na sua pesquisa enfatiza a importância da necessidade de uma
posição acolhedora dos profissionais de saúde no momento do diagnóstico, além da
importância da escuta ativa nos relatos dos familiares, pois é extremamente
necessário compreender o sofrimento das famílias neste momento. Segundo a
pesquisa, geralmente o diagnóstico é passado para a família de forma abrangente,
sem detalhamento e sem esclarecimentos de dúvidas, apenas sendo enfatizado as
dificuldades no desenvolvimento da criança, deixando os familiares muito confusos
e desesperançosos .
De acordo com a pesquisa de Segeren e Françozo (2018) o modo de
diagnóstico de forma genérica, sem informações consistentes ou de forma
incompleta, já foi alvo de pesquisas em 2010, na qual foi abordado famílias para
entender como foi realizado o diagnóstico de autismo e de que forma seria o
acolhimento do profissional de saúde e infelizmente oito anos após essa pesquisa
inicial as autoras constataram que a prática da desinformação e não acolhimento
continuava a perpetuar entre as famílias de pessoas com TEA. Fato este que pode
ser confirmado nas pesquisas mais atuais, conforme apresentado ao longo desta
revisão.
Ainda nos dados apresentados na pesquisa de Segeren e Françozo (2018),
muitos profissionais de saúde apenas indicam para as famílias que procurem
serviços especializados, pois saberão como tratar desses pacientes, sem maiores
explicações ou esclarecimentos aos familiares. é importante salientar, que
atualmente se compreende que as pessoas com autismo podem e devem conviver
em sociedade, ou seja frequentar espaços públicos, nem como o direito da inclusão
nas escolas regulares.
O artigo, também relata a sobrecarga materna, o abandono paterno e de
demais familiares, confirmando o que já foi constatado na pesquisa de
Constantinidis et al, (2018). Porém os autores apresentam ainda, o grande medo
das mães em relação a sua morte e os cuidados com o filho autista.
Por fim a pesquisa realizada em 2016, apresenta temas muito atuais quando
se fala no diagnóstico do autismo, onde relata a postura dos profissionais de saúde,
que por muitas vezes, não estão preparados para atender e sanar as dúvidas das
famílias, que estão passando por um processo de entendimento sobre o diagnóstico
(PINTO et al., 2016).
De acordo com os autores o momento do diagnóstico de uma deficiência ou
síndrome para a família é permeado por muitas sensações e sentimentos
diversos,como: frustração, insegurança, culpa, luto, medo e desesperança, pois
nenhuma família idealiza receber um diagnóstico de deficiência para um filho.
Os autores enfatizam a dificuldade de acolhimento e de escuta dos
profissionais de saúde, pois o momento do diagnóstico é um evento estressor e
marcante para as famílias, que apenas necessitam de apoio e de alguém que
possam sanar as dúvidas e orientar no manejo com as crianças.
CONSIDERAÇÕES FINAIS:
Essa revisão bibliográfica buscou identificar as publicações de artigos
voltados ao diagnóstico do autismo, a família e a atuação do profissional de saúde
perante ao diagnóstico. A partir das pesquisas apresentadas é possível
compreender a extrema necessidade de mudança na forma como é apresentado o
diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA), pois ocasiona importantes
repercussões no contexto familiar.
De acordo com as pesquisas é possível ressaltar que no momento do
diagnóstico toda a expectativa do filho antes idealizada é frustrada, além da
dificuldade de entendimento sobre o autismo e a aceitação da família e em especial
por parte dos familiares paternos, os quais muitas vezes se distanciaram do
convívio da criança, causando uma grande sobrecarga materna.
É importante que os profissionais voltados à infância tenham um novo olhar
sobre a importância do momento do diagnóstico, além da necessidade de novas
pesquisas na área visando o impacto dos profissionais perante ao diagnóstico de
autismo.
REFERÊNCIAS:
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